MORIRÉ SIENDO DE TI.

Me decido hablar hoy, y no es fácil, de la mujer más dulce, bondadosa y valiente del mundo. La mujer a la que más he querido y querré en mi vida.
Mi madre.
Si soy la persona que soy, es gracias a sus enseñanzas, su ejemplo de vida, que no fue nada sencilla. Jamás faltó en su rostro una sonrisa, una palabra amable, un mensaje de ánimo, aunque en su corazón lloviera torrencialmente.
Maltratada física y psicológicamente por un mal nacido, alcohólico. De niños, muchas veces recibió golpes por defendernos de sus correazos, puñetazos… no tuvo vida.
Y cuando por fin un día, la combinación alcohol/coche, nos liberó a todos de esa mala vida, cuando hubiera debido comenzar a vivir de verdad, esta familia desestructurada le dio la espalda. Nadie de mi familia quiso ver que nuestra obligación desde ese momento, era volcarnos en ella. Darle todo el amor que desde el mismo día que nacimos nos dio.
Sus hijos, vio, se habían convertido en islas.
Cada uno miraba por lo suyo. Olvidaron lo que ella hizo por nosotros, en una especie de “sálvense quien pueda”.
Pero ella y yo; yo y ella, siempre tuvimos un vínculo muy especial. Nos compenetrábamos. Me hacia sentir muy orgulloso oírla decir, que conmigo estaba muy a gusto. Tal vez por que yo saqué su personalidad. La hacia reír con mis payasadas. Mis “te quiero, guapa!”( los únicos que escuchaba), le daban la vida.
Estos últimos años, han sido muy difíciles para mi. No he querido que se diera cuenta de la magnitud de mi enfermedad. La engañaba haciéndome el valiente, haciéndole creer que me curaría, que solo tenia que tener paciencia. Y ella soñando verme un dia volver a andar. Sé que no la pude engañar.
Hace dos meses y medio, se marchó. Se fue como vivió. Sin quejas, con discreción.
Es increíble el vacío que ha dejado en mi. Ni en un millón de años, hubiera creído el enorme dolor que un corazon puede llegar a soortar. La he disfrutado 54 años, pero nadie te prepara para, un dia, verla marchar. Una parte de mi murió con ella. Un vacío que jamás se volverá a llenar. Un dolor, que solo se calmará el día que la vuelva a encontrar, y de nuevo pueda volverle a poderle a decir: “TE QUIERO, GUAPA!”. Aunque hay que seguir adelante. Homenajear su paso por nuestra vida, siendo como ella fue: el amor personificado.
Mi grupo favorito, Mago de Oz, tiene una canción que me provoca desde el primer día que la escuché, un nudo en el estómago. La balada a una madre. MORIRÉ SIENDO DE TI. Dejo el enlace para que, si queréis, la disfrutéis, y ojalá os remueva el corazón, como a mi lo hace.

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¿QUIEN SOY?

Esta pregunta me la hago una y mil veces.

Algo dentro de mi, sabe que ya no soy el que fui hasta el dia que empecé mi particular calvario. Y ya no solo por dejar de trabajar; ni de hacer lo que me gustaba. Mi mentalidad no es la misma, ni el sentido del humor, a veces negro, a veces absurdo.

Ya no tengo ganas de sonreir, de bromear…

Los primeros meses que tuve que recurrir a la silla de ruedas, creo que mi cabeza no procesó correctamente la realidad de mi estado. Bromeaba con la silla con todo el mundo. Mi cabeza se negaba a creer que esta iba a ser una situación seguramente permanente.

Podia aceptar la paralisis del brazo derecho por la caida en la moto.

Podia asumir la de la izquierda. Incluso mi pérdida de visión del ojo izquierdo, o la sordera del, también, lado izquierdo…

Pero no volver a andar…

No puedo verme en una foto donde se me vea en la silla, e incluso rehuyo a salir en ninguna, si se me va a hacer. Y por eso cai en una depresión, que está dando sus tumbos.

Hace unos meses, cai hasta donde jamás hubiera imaginado caer. Donde la muerte se me antojaba como única via de salida. Me dolia despertar cada mañana, seguir respirando, ver mi estupida vida de dependiente.

Y, no, no soy valiente. Me he vuelto un cobarde para vivir; hasta para morir.

Tampoco ayuda las bofetadas que me da la realidad.

Después de tres años de haberme reconocido una incapacidad absoluta, y habiendo empeorado desde entonces, me bajan a total, por que se han sacado de la manga, que he mejorado, y puedo volver a trabajar. COMO COÑO VOY A TRABAJAR?. Si no me valgo por mi mismo, en que puedo trabajar?. Contando trenes?. Vigilando una nube?. Si quiero escribir, debo hacerlo con una aplicación que lo hace por mi. Si quiero leer, lo mismo.

Es una broma demasiado pesada, y más significando tambien, que me reducen la pensión a la mitad. Debo recurrir a un abogado para recurrir, y/o llevarles a juicio, y ni sé como haré para pagarle.

¿Quien soy?.

Un gafe. Eso soy, un supuesto más en la ley de murphy.

¿Como voy a poder salir del bache emocional, si cada vez que levanto la cabeza, algo me vuelve a golpear?

Y QUE OS VAYA BONITO, NOS VEREMOS EN UN BAR.

No volvia aquí desde hace 6 meses, y la verdad, no sé muy bien por qué vuelvo. Mi intención era, al iniciar este blog, desahogarme y sacar mis monstruos del fondo de mis zapatillas. Esas que nadie ha intentado probarse para saber como aprisionan. Entonces, merece la pena hablar para a nada?.

Los monstruos siguen alli. Agazapados, esperando el mejor momento para atacar.

Y ya no me quedan fuerzas para seguir batallando:

Cuando intentas sin éxito hacer algo por ti mismo.

Cuando eres capaz de contar tus huesos, por que el dolor de cada uno de ellos, te parte en mil pedazos.

Cuando un simple movimiento, te deja agotado.

Cuando el pitido en la cabeza, te acompaña dia y noche; noche y dia. Sin descanso, sin tregua.

Cuando se queda la mente en blanco. Esas madrugadas de desorientación, de no saber donde te encuentras, de no entender cosas que antes eran sencillas y claras, y olvidar hasta cual es la derecha, o la izquierda.

Cuando te das cuenta que jamás volverás a ser el de antes, por mucho que lo hayas intentado. Ver que hagas lo que hagas, nada cambia.

Cuando eres incapaz de pasar cerca del lugar donde estaba tu trabajo, sin pelear por no soltar alguna lágrima.

Cuando te das cuenta que siempre hay un ser sin escrúpulos que se quiere hacerse el gracioso a costa de tu situación…

Me subo a la cima de la colina, y les grito que aquí me tienen. Que vengan y me ataquen sin piedad. No me quedan balas. He sido un Quijote con balas de fogueo. Un poco ingenuo por creer que vendria algún truco jedi que me liberara de esta encerrona.

Me rindo. Y es una opción. No egoismo. No es cobardia. Es ser realista.

Quiero abrazarme al final. Liberarme del único modo que sé, de esta prisión oscura y húmeda. No necesito que cante la gorda para llegar al último acto de esta ópera, que es vivir. Tengo el libreto, y puedo arrancar las hojas que quiera.

Llamadme insensato, da igual.

Solamente queda esperar a que se den las condiciones idóneas para escalar la última pared, y que el viento sople favorable. Que por última vez, el sol queme mi cara, y suban los demónios del abismo.

Y como dice la canción de mi grupo gurú:

Brindaremos por todos los que ya no volverán.

Y que os vaya bonito, nos veremos en un bar.

DESESPERANZA

No sé muy bien por qué, pero llevo semanas sin escribir. No me apetece demasiado. No es que esté cayendo nuevamente en una depresión. Pero si derrotado. Hace unos días, no recuerdo con quien estábamos hablando, hablando de mi salud, dije: “ya no tengo ninguna esperanza de volver a andar”.

Quisiera tener el humor de @sclerostar; la valentía de @jomaesbi1968 y la fortaleza de @dosisabrazos. Pero no las tengo. Sus realidades me hacen sentir muy pequeño. Las envidio, pero no me veo llegando a su altura.

Sigo sin diagnóstico, aunque ya habla de encéfalo mielitis mialgica. Pero, ya sabéis: nada de explicación. Y esta vez me niego a mirar nada por la red y volverme loco. Prefiero esperar a que las pruebas hablen

Lo que me derrota es no volver a andar.

Mi memoria, lejos de mejorar, o estancarse, cada vez noto que me cuesta más retener. Y no me puedo quejar: voy avanzando pasito a pasito en la carrera.

Mi vista sigue igual: veo en 3d, pero sin gafas, con mi ojo izquierdo.

La disfagia si la he podido medio controlar, gracias a mi logopeda. Pero, ya sabéis: nada de naranja, melón, uvas, lentejas, tomate, migas…. La lista completa es deprimente.

Mis manos, como las de Eduardo manostijeras, pero sin tijeras, y sin manos.

Pero lo que más me duele es no caminar.Bueno, eso y no ir a un concierto de Mägo de Oz. Como me dijo un buen amigo: vista, movilidad, memoria,etc… Se han independizado sin contar con la opinión de la totalidad del cuerpo. Una situación extraña… e injusta, ver poco a mi madre, por que sufre cuando me ve, y está muy mayor para disgustarla, y mantener el contacto telefónico. arrastrar a mi familia a una vida monótona y casi monacal. Por mucho que lo intente, me cuesta salir. Prefiero encerrarme para evitar miradas incomodas y sentir todavía más, que esta jodida ” lo que sea”, no solo me ha atacado a mi, sino que hay daños colaterales: las personas que más quiero, y que aunque no se quejen, sé que es duro tirar de una silla cuando también necesita ayuda con su espalda.

Vida normal, o calidad de vida

He oído muchas veces, que debo darle normalidad a mi vida. Pero, a que llaman normalidad?.

Antes de enfermar, mi vida “normal”, durante 50 años, era muy activa con actividades dispares. Vamos, como cualquier hijo de vecino de buena salud.

Entonces, según pienso, jamás podré llevar esa vida normal tal y como era. Que queda?. Aceptar que esa vida normalizada no volverá; buscar una calidad de vida.

No pudiendo andar, ni manejar, agarrar, sujetar. Teniendo que depender de terceras personas para prácticamente todo, mi calidad de vida, depende de lo que los que me rodean, quieran facilitarme. Y por eso, este blog tiene este nombre.

Debo decir que, en el círculo más intimo,tengo muchísima suerte. Mi mujer, mi hija y nuestro ” hijo adoptivo” (Javi), que hacen de mi discapacidad, una anécdota. Los AMIGOS, así, con mayúsculas, que me apoyan y animan. Y no solo para mi. Mi mujer también necesita apoyo, un cambio de “aires”, y desconectar alguna vez que otra ( como ese ” secuestro ” a Burgos de 4 días en los que, junto a sus amigas-secuestradoras, cambió de aires y olvidar la rutina).

No sé si a esta dependencia de los demás, puede ser considerada calidad de vida. No pretendo sentar cátedra. Es el modo que veo en como ha cambiado mi vida. Y es que, cada vez me cuesta comprender este hachazo. Hace 18 años subí por tercera y última vez la cima del Aneto. A su cruz. Es algo que nunca podré volver a realizar.

Y hablando de dependencia, es un expediente x saber como y qué valoran en la ley de dependencia, para denegarla o aprobarla.

3 veces 3, la he solicitado.

Según el test de barthel, era dependiente severo. Pero al no disponer de un diagnóstico definitivo, se me negaba esa ayuda. Conociendo casos de una necesidad de ayuda de terceras personas, minimas, no logro comprenderlo. Será a base de “pito-pito gorgorito”? Puede ser. Pero, a base de ejercer como maño, y coleccionar denegaciones, un día lo conseguí. DEPENDIENTE SEVERO.

Pero si pensáis que colorín colorado, este cuento se ha acabado…púes no!!!. Me llega una carta certificada en la que se me comunica que llegará una carta certificada, para decirme que acuda a la asistenta social. Me llega la carta certificada y acudo a la asistenta para que me diga que recibiré otra carta certificada para decirme que es lo que me ofrecen y se lo haga saber a la asistenta. Que digo yo, que a estas alturas, se debe estar haciendo falsas ilusiones, y tendré que decirle que le llegará una carta certificada para decirle que acudiré para decirle… que recibirá una carta certificada que le dirá que: no es mi tipo.

SE ACABARON LOS PASOS.

Hace demasiadas semanas que no escribo. Y no tengo excusa: Los exámenes de la UNED, mareos, dolores que se han desbocado… Pero aquí estoy de nuevo, recordando como pasé de ser un incansable caminante, a ser un sentado agotado:

En semana santa del 2015, alguien me preguntó si me había caído.

– Por qué lo dices?

– echas un pie  como si se quedara atrás.

  No tenia ni idea de lo que estaba hablando, y durante el regreso a casa, me miraba las piernas y no notaba nada.

– Te habrá tomado el pelo.- dijo mi mujer observándome.

Pasaron un par de semanas, y una amiga me comentó lo mismo. Ahí ya me mosquee. Su padre tenia problemas para caminar. Días más tarde me falló la pierna izquierda y caí al suelo. Un tropiezo?. Un mal paso?. 

me agarré a la versión tropiezo. Era, en cierto modo, la más socorrida. Aunque las caídas comenzaron a ser cada vez más frecuentes. En una visita al neurólogo,  notó que caminaba inseguro. Al examinárme, observó que no tenia reflejo en la pierna, y lo más grave: Tampoco sensibilidad en los dedos del pie. todavia le despistaba más la evolución de los síntomas. 

Pero, como de costumbre, no me dió ninguna pauta. Por eso decidí buscar una segunda opinión.

Era necesario que buscara algún tipo de bastón, o muleta, el brazo derecho no tenia fuerza, y la mano izquierda estaba ” muerta “. A base de mirar en internet, encontré una  indicada para personas con artrosis, o sin mano. Me puse en contacto con la empresa distribuidora y en 48 horas tenia la muleta. Con ella evité muchas caídas, mientras esperaba segunda opinión a mi degeneración.   la pierna cada vez la notaba menos, se debilitaba más y me cansaba más, y me caía más, a pesar de la muleta. El neurólogo de segunda opinión, me ingresaría para hacerme una serie de pruebas y saber a lo que me enfrentaba. 

  Ingreso que tuvo que adelantarse debido a que caí en casa y mi pierna perdió la totalidad del movimiento, y sensibilidad durante horas. 

Todo este relato, me cuesta recordarlo. Pero la impotencia y el miedo de aquello, es imborrable. Los que habéis pasado por este trance, ya sea por enfermedad o traumatológico, la auto negación, el miedo, el cabreo contra uno y el mundo , son fases inevitables. El dolor de la perdida de independencia, y pasar a la dependencia es inmenso y no creo que se pueda asumir jamás.

Y empiezas a darte cuenta de la verdadera cara de la sociedad. Los obstáculos que debes salvar. Las actitudes que debes soportar:

Lo primero que me di cuenta fue de la cantidad de tortícolis que pueden producirse cuando vas tan tranquilo por la calle, y ves a la gente que se vuelve a mirarte. 

La cantidad de terrazas colocadas en aceras estrechas para una silla de ruedas. Y oír en alguna ocasión: ” joder, no tienes otro sitio para pasar, no?.

Lugares públicos donde lo tienes complicado acceder.

Gente sin escrúpulos que dejan sus vehículos en zonas reservado para nosotros. Que yo les digo: Si quedas con mi plaza, quedate con mi discapacidad.”

Y, por su puesto, el consabido: Te veo bien. Que es para decir: Pues colega, haztelo mirar, Por que creo que alguna neurona se te ha fugado a un “after hour”. O, el: “pues chico, tampoco es tan grave, no sé de te quejas. Podía haber sido peor”. Que maldices no tener las manos activas para ahogarlo al grito de: ” Pero que más quieres que me pase, tonto a las 3?.

También están los que te ayudan de corazón, y debes reconocerlo.

Justo un mes antes de tener que coger la silla, en nuestro viaje de novios, me sucedió algo que todavía agradezco: en un pequeño restaurante, tenían el servicio en la planta superior. El camarero no vaciló en ayudarme a subir las escaleras, esperarme y bajar. Hay gente buena, sin conocerte, intentan ayudar.

Pero el mayor escollo esta en la cabeza. Y las películas que te montas, por que te niegas al futuro en silla.

Mientras tanto, un brote llama a la puerta:

Y, el “brote” o como lo quieran llamar te “acojona”: estoy perdiendo sensibilidad de mi pie (sano) derecho.

SAL DE MI CABEZA!!.

En este deterioro inexplicable e inexplicado, tuvo su llamativo origen en la cabeza. Y no precisamente porque me hablara una voz. Lo primero fue en unos extraños lapsus de tiempo, sin más ni más. 

Estar en la calle y no recordar para qué, ni tan siquiera recordar haber salido. Al principio, hacia gracia y lo querían achacar al estrés de los estudios. Pasaron los meses, y ya comenzó a ser preocupante, pues de repente olvidaba cosas reciente, repetía cosas… El siguiente escalón fue un “huevo” que se me formaba en la nuca, y provocaba un dolor inimaginado. Meses sin apenas poder dormir, calambres horribles que me dejan paralizado de dolor, y sensación de adormilamiento de todo el cuerpo. miedo a salir a la calle solo… Fue una época de gran desazón, que te hace pensar si no será la bandera de salida de un alzheimer, senilitud prematura, que tu buen juicio está haciendo un “sinpa”. 

Los médicos mirándome como un bicho raro. Y no queriendo ni oír lo de mi caída y perdida de conocimiento. VAYA ESTUPIDEZ!. Los efectos del golpe hubieran sido inmediatos.

Vale. Ellos son profesionales. Pero para mi era, dos más dos. Si, además sumaba la perdida por progresiva de fuerza de la mano izquierda e hinchazón y amoratamiento.

sal de mi cabeza!!!
Como colofón, empiezo a oír un molestisimo pitido en mi cabeza. A todas horas, día y noche; noche y día.Y empecinados en tratarlo todo por separado. Que ya sé: No soy médico. ¡¡PEROCONOZCOMICUERPOMEJORQUEUSTED!!.

Finalmente se dieron cuenta de la  artrosis de c-2 a c7,y una diminuta fisura en c-1.

He decir que, hoy por hoy lo único que he conseguido es mitigar el dolor. Pero no los dolorosos calambrazos. Ni que decir tiene que los pitidos se han acomodado en la cabeza. Y eso que no dejo de decirle :SAL DE MI CABEZA, BUSCATE A UN MINISTRO, O DIPUTADO Y CREA QUE ES EL SONIDO DE SU MALA CONCIENCIA. PERO LARGATE!!!!.

Que cómo acaba esta historia?. Esta historia amenaza con tener su precuela, e interminables capítulos, y no a lo star wars. Mas bien a lo resident devil.